Tag Archives: Síndrome de Down

04May/15
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Concurso de Relatos

La Asociación Síndrome de Down Burgos ha convocado el I Concurso de Relatos Breves de Abuelos y Hermanos sobre sus Familiares con Síndrome de Down, un certamen que pretende servir para conocer cómo perciben los más allegados a los miembros de su familia que tienen este síndrome.
Según se recoge en las bases de este concurso, Podrán participar en él abuelos y hermanos de personas con Síndrome de Down de cualquier parte de España e Iberoamérica.
Las obras tendrán que estar escritas en castellano, por una sola cara y no superar los cinco folios A4 tamaño 12. Habrán de llevar título y seudónimo del autor.
Los interesados en participar en este certamen deberán enviar sus obras, en formato Word y PDF, a ‘gerencia@sindromedownburgos.org’ antes del próximo 16 de mayo.
En cuanto a los premios, que se entregarán el 15 de junio en Burgos, habrá uno para la obra ganadora en la categoría de Abuelo, dotado con 750 euros, y otro para la vencedora en la de Hermanos, también de 750 euros. Además, se entregarán dos menciones de honor, una por cada apartado, con 250 euros para cada autor.

21Abr/15
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Nuevo proyecto social UCAV

La UCAV ha presentado su tercera iniciativa de proyecto social con el Proyecto Down, que comienza hoy hasta el 15 de mayo. Una iniciativa denominada “una oportunidad para nosotr@s”, que consiste en organizar un viaje cultural y artístico a una ciudad, donde los socios de esta Asociación puedan empaparse de cultura, ocio, formación y diversión.

La Universidad Católica de Ávila (UCAV) ha logrado el objetivo del Proyecto Aspaym de #UcavilaSocial tras conseguir el 100% de la financiación necesaria para poner en marcha el proyecto “Desayunos Saludables”, un formato especial de conferencia + desayuno cuyo objetivo es captar la atención de las personas cuya edad se considera de riesgo para padecer estas patologías. A través de los hábitos saludables de vida y hábitos alimenticios se pretende concienciar a los diferentes grupos de la sociedad sobre cómo prevenir un ictus. La UCAV ha presentado su tercera iniciativa con el Proyecto Down, que comienza hoy hasta el 15 de mayo.

Down Ávila quiere poner en marcha el proyecto “Una oportunidad para nosotr@s”, que consiste en organizar un viaje cultural y artístico a una ciudad, donde los socios de esta Asociación puedan empaparse de cultura, ocio, formación y diversión.

El ocio y el tiempo libre son factores fundamentales en la integración, participación en la comunidad, mejora de la calidad de vida y autodeterminación de los chicos y chicas con Síndrome de Down. Además, hay personas del medio rural que por sus circunstancias personales y geográficas nunca han podido acceder a eventos o lugares de cultura y ocio idóneos para su promoción en igualdad de oportunidades.

Para hacer realidad este proyecto, del que se beneficiarán 20 personas con discapacidad intelectual que viven en el medio rural, necesitan una partida de 1.990 €. Se puede participar desde 50 céntimos o con la donación de tiempo para colaborar como voluntario.

06Abr/15
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The Simple Interview

Conmueve en Italia y conquista las redes sociales la entrevista de un joven de 18 años a su hermano de 12, que padece Síndrome de Down

The Simple Interview es un vídeo que conmueve y se ha convertido en viral. Es un pequeño film de cinco minutos y treinta segundos que constituye un himno a la vida, eliminando prejuicios y contando mejor que cualquier tratado médico el potencial y los valores de las personas con síndrome de down. «Cualquier persona es única. ¿Quién es un down? No lo sé, pero os puedo decir que es mi hermano Giovanni. Con el vídeo descubro el valor de quien no es como los demás». Con estas palabras, Giacomo Mazzariol, de 18 años, de Castelfranco Veneto (Treviso) presenta a su hermano de 12 años, lanzando en el web un vídeo extraordinario queenseña a amar a las personas con síndrome de down.

Los dos son protagonistas del film «The simple interview»: se trata de una entrevista de trabajo, a la que Giovanni se presenta, vestido de punta en blanco, armado con un maletín cargado de peluches y caramelos. A las preguntas de Giacomo, que hace de posible empleador, Giovanni responde con sencillez, prácticamente con monosílabos. No, no sabe conducir; no, no es un tipo de éxito, va mal en la escuela. Obviamente, no es el candidato ideal. Pero sus respuestas no se corresponden con el auténtico potencial de Giovanni, a sus recuerdos y al amor que le rodea, como se demuestra en las imágenes en flash-back que muestran diversos momentos de su vida cotidiana, incluyendo a sus dos hermanas y sus padres.

El vídeo fue montado expresamente para la Jornada Mundial de las Personas con Sindrome de Down, celebrado el 21 de marzo. En pocos días, el film se ha convertido en un caso del que hablan todos los medios italianos, incluso en sus primeras páginas como hacen los más importantes diarios, porque emociona y es una lección que nos enseña a amar a las personas con síndrome de down y, en general, a los que consideramos diversos de nosotros.

«He intentado mostrar la estupidez de lo que son las expectativas de la sociedad sobre cada uno de nosotros. Muchos miden el éxito de otra persona en base a su dinero, a su trabajo y a sus ambiciones, cuando en realidad para descubrir la verdadera cualidad de cada uno se debe observar la cotidianidad», afirma Giacomo, quien concluye: «Mi hermano Giovanni me cambia la vida cada día; tengo con él una relación bellísima, muy directa». Al final del vídeo, una frase hace reflexionar: «Dentro de cada persona hay un mundo único. No miréis a los demás solamente con vuestros ojos. Sed auténticos y espontáneos. Permaneced sencillos y auténticos».

26Mar/15
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Historias en red

En el certamen ‘Historias en red’, que financia campañas de emprendimiento social de alumnos de toda España. Un equipo de alumnos de la Universidad CEU San Pablo ha sido premiado en el certamen ‘Historias en red’, un concurso que destaca las ocho mejores campañas solidarias presentadas por jóvenes emprendedores de colegios, universidades y centros de FP de toda España y que está financiado por Bankia y la Fundación ‘Lo Que de Verdad Importa’.

 
En concreto, el proyecto premiado es ‘El fútbol es así’ y se trata de una acción de ayuda dirigida a personas con síndrome de Down, basada en la convivencia e inclusión mediante el deporte.
Según informó este miércoles la Universidad CEU San Pablo, el objetivo principal de este proyecto es “dotar a los niños y jóvenes con discapacidad intelectual de las herramientas necesarias para la práctica del deporte en su vida diaria”, mediante el uso del material necesario y con la ayuda del personal cualificado para diseñar y supervisar las distintas actividades físicas.

 
La finalidad es, pues, “ayudar a los participantes a mantener unos hábitos saludables, alejarlos del sedentarismo y favorecer su integración en la sociedad”.
El proyecto incluye diferentes actividades de colaboración con las fundaciones Garrigou y Atlético de Madrid, que se llevarán a cabo el próximo mes de mayo.
Entre otras iniciativas, el grupo de voluntarios y alumnos del CEU, con la colaboración de estudiantes del Instituto de Enseñanza Secundaria ‘Ortega y Gasset’, impartirá clases prácticas y teóricas de fútbol, tenis y baloncesto a los alumnos del Centro Especial ‘María Corredentora’, al que asisten casi 300 niños con discapacidad intelectual.

 
Además, se organizará un campeonato deportivo entre los alumnos de ‘María Corredentora’ con estudiantes de otros centros, una exposición fotográfica y una visita al estadio Vicente Calderón.
CEU Universidad San Pablo informó también de que hasta el 31 de mayo permanecerá abierto el plazo para votar las ‘Historias en red’ ganadoras, a través de las redes sociales (‘www.historiasenred.es’). Las que alcancen 1.000 votos conseguirán una financiación extra para su proyecto.
Los autores de ‘El fútbol es así’ aseguran que si lo logran, destinarán estos fondos a la mejora de las instalaciones deportivas del Centro ‘María Corredentora’.

21Mar/15

El Regalo de Sofía

El documental es un testimonio en el que Manuel y Marta, una joven pareja, cuentan cómo la vida les sorprendió con la llegada inesperada de una hija con síndrome de Down y cómo tuvieron que adaptarse a una nueva realidad.

Si quieres conocer más sobre el documental El Regalo de Sofía, o ampliar información para padres que esperan un hijo con síndrome de Down, puedes entrar en www.mihijodown.com, la web líder en ofrecer información de primera noticia y síndrome de Down en habla hispana.

Con esta campaña DOWN ESPAÑA quiere hacer un reconocimiento a las personas con síndrome de Down y a lo que éstas aportan a la familia, al entorno y a la sociedad en general. Valores como la constancia, la empatía, el afán de superación, el entusiasmo por las pequeñas cosas, la generosidad, la naturalidad, la importancia de vivir en el presente… son algunas de las cosas que nos enseñan las personas con síndrome de Down y que enriquecen a toda la sociedad.

21Mar/15
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Día Mundial del Síndrome de Down

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down (A/RES/66/149 Documento PDF).

La fecha fue seleccionada por la Down Syndrome International ya que el número es significativo de la triplicación del vigesimo primer cromosoma (mes 3, día 21)2 La idea original fue propuesta por Stylianos E. Antonarakis, médico genetista en Suiza y adoptado por ART21, su grupo de pacientes. Los primeros eventos se realizaron en 2006 en Ginebra.

Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Para más información pincha sobre la imagen

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18Mar/15
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Síndrome de Down y Alzheimer

La Fundación Catalana Síndrome de Down y el Hospital de San Pablo, de Barcelona, firman un convenio que permitirá ofrecer asistencia especializada y estudiar la relación entre la trisomía 21 y el desarrollo de problemas neurológicos.

Como recuerda el responsable del proyecto y coordinador de esta unidad en el hospital, Juan Fortea, uno de los principales problemas de salud de las personas con síndrome de Down actualmente es el Alzheimer. “Con el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down (ahora superan los 60 años), también han cambiado los problemas de salud a los que se enfrentan”, comenta Fortea.

Según el responsable, se sabe que a partir de los 40 años de edad las personas con esta discapacidad intelectual presentan lesiones en el cerebro aunque no desarrollen aún síntomas de Alzheimer. A partir de los 60 años, entre el 50 y el 70 por ciento -según las diferentes series- desarrollan demencia. “Es un problema de enorme relevancia”, comenta el experto.

El Centro Médico de la Fundació Catalana Síndrome de Down, que realiza el seguimiento de unos 2.500 adultos, podrá gracias a este acuerdo con el Hospital de San Pablo, poner en marcha un programa de diagnóstico precoz, para lo que se realizará un estudio neuropsicológico basal a todos los interesados.

Los pacientes que presenten signos de alerta se seguirán en la unidad de San Pablo, y se les incluirá en un plan de salud específico. “Esto representa una mejora en la calidad de la asistencia que se ofrece a estas personas”, dice Fortea.

Además, la nueva unidad permitirá poner en marcha estudios pioneros orientados a conocer la historia natural del Alzheimer en el síndrome de Down, a diseñar instrumentos diagnósticos más precisos y a validar la utilidad de los biomarcadores conocidos en este colectivo.

13Mar/15
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III Plan de Acción

Estas jornadas, que se celebrarán entre los días 18 y 20 de marzo de 2015 en la Hospedería Fonseca de la Universidad de Salamanca, son un punto de encuentro y referencia para los profesionales e investigadores del ámbito de la discapacidad.

El lema que centrará los contenidos será “Prácticas profesionales y organizacionales basadas en la evidencia”, y bajo esa temáticas se celebrarán conferencias, mesas de ponencias, simposios, comunicaciones libres y sesiones de pósters.

DOWN ESPAÑA tendrá presencia a través de la presentación de un simposio con el tema “El III Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down en España 2015-2020: hacia el fomento de la vida independiente”. En él participarán Elías Vived (psicólogo de DOWN HUESCA y asesor de DOWN ESPAÑA, Agustín Huete (director de Intersocial) y Agustín Matía (gerente de DOWN ESPAÑA).

Las Jornadas Científicas Internacionales

Pretenden proporcionar un foro de encuentro y discusión de carácter pluridisciplinar y abierto a los profesionales que trabajan e investigan en el campo de la discapacidad y la atención social, así como fomentar el desarrollo y difusión de una investigación de calidad sobre la discapacidad.

Sirven además para desarrollar vías de intercambio y participación entre investigadores de España, Europa e Iberoamérica: difundir experiencias innovadoras, facilitar el la comunicación entre profesionales, y proponer líneas de investigación futura.

Se dirigen a profesionales e investigadores de distintas disciplinas: psicólogos, psicopedagogos, pedagogos, maestros, sociólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, educadores sociales, fisioterapeutas, enfermeros, médicos, abogados, o graduados sociales entre otros. Pero también a familiares de personas con discapacidad y estudiantes que se quieran especializar en el ámbito de la discapacidad.

Las inscripciones se pueden formalizar a través de este enlace.

25Feb/15
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Aplicación Palabras Especiales

Se trata de una aplicación de éxito que enseña a niños con necesidades educativas especiales a reconocer palabras escritas sirviéndose de dibujos y sonidos.

“Palabras Especiales” contiene cuatro juegos de dificultad creciente, con los que los niños tendrán que identificar dibujos y palabras, emparejándolos. Puede personalizarse para reordenar, borrar o añadir las palabras que el usuario quiera. Por ejemplo, es posible grabar el audio y añadir nuevas palabras, imágenes y sonidos que representen a miembros de la familia, amigos u objetos familiares para el niño, incrementando su interés y permitiendo que aprenda a su propio ritmo.

La aplicación se ajusta al vocabulario de los primeros pasos del niño, tal y como los recoge el Programa Ver y Aprender de Down Syndrome Educational International, y que consta de 96 palabras de uso básico.

Gracias a su interfaz simple e intuitiva, “Palabras Especiales” es accessible y logra captar la atención de niños con necesidades educativas especiales, como en el caso de niños con discapacidad intelectual.

Se trata de una de las aplicaciones recomendadas por DOWN ESPAÑA en el proyecto H@z Tic, que  investiga cómo el uso de tablets afecta al proceso de adquisición de conocimientos.

“Palabras especiales” se puede descargar para dispositivos como smartphones y tablet de la marca Apple y ahora también para Android al precio de 17,99 euros.

Para su descarga pinche sobre la imagen

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Si quieres conocer más detalles sobre la aplicación acceda a su página web pinchando en la imagen

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12Feb/15
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I Curso Iberoamericano

I Curso iberoamericano de capacitación en salud y calidad de vida en personas con síndrome de Down

Se trata de un importante evento de ámbito sanitario organizado por el Instituto Iberoamericano de Investigación y Apoyo a la Discapacidad Intelectual (institución formada por FIADOWN y otras entidades del sector) y dirigido a personal médico y paramédico del Estado de Nuevo León, en México. Pretende convertirse en un foro para mejorar la capacitación y actualizar conocimientos en torno al síndrome de Down de los asistentes, así como para incrementar la sensibilización del sectorsobre esta discapacidad intelectual.

Todo con la finalidad de mejorar los conocimientos, experiencia y materiales necesarios para hacer posible que cada persona con síndrome de Down y sus familias reciban del personal sanitario la atención oportuna, el diagnóstico temprano y el tratamiento específico que contribuyan a que el colectivo de personas con trisomía 21 pueda desarrollar sus facultades con plenitud y aspirar a una mejora de su calidad de vida.

Tendrá lugar del 18 de febrero al 7 de marzo de 2015, tres semanas en las que habrá sesiones los días 18, 19 y 20 (primera semana), 25, 26 y 27 (segunda semana), y 4, 5 y 6 (tercera semana). Será en el Centro de Investigación y Desarrollo en Ciencias de la Salud (CIDICS) de la Universidad Autónoma de Nuevo León, ubicado en la Avenida Carlos Canseco de Monterrey (México).

Para su celebración se ha contado con la colaboración de la Secretaría de Salud de Nuevo León, y participarán 19 ponentes internacionales de reconocido prestigio y amplia experiencia. Entre ellos destacan profesionales como el asesor en asuntos de salud de DOWN ESPAÑA, José María Borrel, que abordará asuntos relacionados con la atención primaria y de urgencia para personas con síndrome de Down en el medio rural; el experto en genética Agustín Seres; José María Corretger, que repasará temas inmunológicos, esquemas de vacunación y repercusiones psicosociales en la infancia con síndrome de Down; o Nieves Doz, presidenta de DOWN HUESCA, se encargará de ofrecer su visión en torno a la atención  de la salud a las personas con trisomía 21 por parte del personal de enfermería.

El amplio programa de sesiones y ponencias se completará con mesas de trabajo específicas dirigidas a médicos especialistas, así como mesas de diálogo con expertos.

Para dudas y consultas, se dispone del correo electrónico institutoiberoamericanodi@gmail.com.

Pincha sobre la imagen para ver el programa completo del Curso

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