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22Feb/15
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Falta de tratamiento

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha denunciado que más de un 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o, de disponerlo, considera que no es el adecuado. Una realidad comunicada por la FEDER en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado la pasada semana en Sevilla y transmitida a  Alfonso Alonso, titular del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en la reunión recientemente mantenida.

En consecuencia, y con objeto de paliar esta situación, la FEDER entregará a Sanidad un informe en el que se refleja la situación actual de las ER en nuestro país y se recogen las prioridades de la Federación para el presente 2015, caso de la “facilitación del acceso al tratamiento adecuado a las personas con enfermedades poco frecuentes y garantizar un diagnóstico rápido y riguroso”.

Como explica Juan Carrión, presidente de la FEDER, “desde la Federación consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”.

Inequidad en el acceso

Aún a día de hoy, hasta un 25% de los pacientes con ER tiene difícil, cuando no imposible, acceder a los productos que necesita. Por ello, la FEDER reclama que se “armonicen los criterios entre las CCAA y Sanidad para evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a estos tratamientos”.

En palabras de Alba Ancochea, directora de la Federación, “se debe de partir de la evaluación ya realizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en la que participan expertos nacionales. Además, el Estado debe velar y garantizar de forma efectiva el cumplimiento de unos mínimos en cualquier parte del territorio nacional”.

Y es que la realidad en nuestro país viene marcada por la existencia de 8 agencias autonómicas y de incontables comités hospitalarios que re-evalúan el fármaco y sus condiciones de uso, lo que conlleva el establecimiento de criterios de acceso distintos en función del lugar de residencia.

Como denuncia Juan Carrión, “estas diferencias en la disponibilidad de medicamentos ha motivado que muchos afectados por enfermedades raras se tengan que enfrentar a graves dificultades para acceder a la medicación que necesitan. Y entre otras dificultades que tienen los afectados y sus familiares para obtener los productos que necesitan, se encuentra el excesivo precio del producto, la falta de existencia del producto o que éste se haya de obtener en otro país”.

Solo 47 de 76 medicamentos

De hecho, del total de 76 medicamentos huérfanos (MMHH) aprobados por la EMA entre enero de 2002 y diciembre de 2014 solo 47 se encuentran en la actualidad en el mercado de nuestro país.

En consecuencia, concluye Juan Carrión, “solicitamos establecer partidas específicas en el SNS para los MMHH de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CC AA. Y para ello, los Presupuestos Generales del Estado para el año2016 han de contemplar una partida presupuestaria específica”.

15Feb/15
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Acompañamiento hospitalario

La Comunidad de Madrid extiende el servicio de Acompañamiento a Pacientes Ambulatorios con Discapacidad a 21 hospitales de la región, una medida a la que pueden acogerse unos 285.000 madrileños, según informa el Gobierno regional.

El objetivo de esta iniciativa es facilitar el acompañamiento a pacientes ambulantes con discapacidad física, psíquica o sensorial que acuden al hospital de manera programada y que no pueden ser acompañados ese día por ningún familiar.

Los consejeros de Sanidad y Asuntos Sociales, Javier Maldonado y Jesús Fermosel, han presentado este programa en el Hosptial Príncipe de Asturias, uno de los centros que participan en dicho programa, que se puso en marcha en 2013 como experiencia piloto en cinco hospitales de la región. Se tratan de La Paz, Gregorio Marañón, Getafe, Fundación Alcorcón e Infanta Cristina, donde ha sido solicitado por un total de 220 pacientes.

A partir del martes 10 de Febrero, se extiende a otros 16 hospitales públicos de la Comunidad: Clínico San Carlos, Fuenlabrada, El Escorial, Móstoles, Severo Ochoa, Guadarrama, Ramón y Cajal, Henares, Infanta Sofía, 12 de Octubre, Príncipe de Asturias, La Princesa, Torrejón, Fundación Jimenez Díaz, Infanta Elena y Rey Juan Carlos.

El paciente o sus familiares podrán solicitar este servicio, al menos con tres días de antelación, a través de la web del Portal Salud (www.madrid.org/sanidad) en el apartado ‘Te acompañamos en el hospital. Servicios personalizados’, así como por correo electrónico, teléfono o de manera presencial en el Servicio de Información y Atención al Paciente de cada hospital.

Este nuevo recurso socio sanitario va dirigido a un total de 285.000 personas con discapacidad, mayores de 18 años, registradas en la Comunidad de Madrid y es el resultado del convenio firmado entre en Servicio Madrileño de Salud de la Consejería de Sanidad y el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para la formación de profesionales, información a pacientes con discapacidad y sus familias, y su acompañamiento en los centros sanitarios.

Los pacientes que requieran este servicio serán acompañados por personal de los servicios de Información y Atención al Paciente, conocidos como ‘chaquetas verdes’, o bien por voluntarios de las diferentes ONGs que habitualmente colaboran con los hospitales prestando apoyo y acompañamiento a enfermos ingresados.

Las tareas de estos acompañantes se ajustan exclusivamente a sustituir el papel de los familiares o allegados mientras dure la atención ambulatoria del paciente, en consultas externas, cirugía mayor ambulatoria, unidad del dolor o realización de pruebas diagnósticas, según ha detallado el Ejecutivo autonómico.

PLAN DE PERSONALIZACIÓN DE SANIDAD

La Consejería de Sanidad tiene en marcha un Plan de Personalización desde el año 2008 para “humanizar” la asistencia sanitaria y que abarca todas las fases del proceso asistencial: en la acogida, para atenuar el nivel de “angustia” que produce acudir a un centro hospitalario por una situación de enfermedad; durante el proceso asistencial, para minimizar la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad; en el momento del alta médica, para disminuir la inseguridad que supone dejar el centro sanitario y el cuidado profesional hospitalario, y en casos de fallecimiento, para acompañar y facilitar los trámites a los familiares y allegados.

En el ámbito de la Atención Primaria también se contemplan diferentes actuaciones, como el Plan de Atención Integral a las personas cuidadoras de pacientes dependientes, dirigido a prevenir la aparición de problemas de salud de quienes cuidan, incrementar el conocimiento sobre la enfermedad y el autocuidado, y ofrecerles técnicas para afrontar el estrés.

CONSULTA DE GINECOLOGÍA ADAPTADA

Por otro lado, la Comunidad dispone de una Consulta de Ginecología Adaptada puesta en marcha en abril de 2014 en el Hospital La Paz, de “referencia” para toda la población madrileña, en la que se han visto 36 mujeres y se han realizado 12 revisiones.

Esta consulta garantiza el acceso a la atención ginecológica a todas las mujeres, independientemente de su situación física o funcional y está adaptada especialmente para quién presenta una gran discapacidad física, evitando que la propia consulta constituya una barrera.

La consulta está dotada de un espacio amplio, con baño asistido, sin barreras arquitectónicas y con acceso fácil desde el exterior del hospital. Cuenta con una camilla de exploración adaptada e hidráulica y con una grúa de apoyo para el personal sanitario.

El Gobierno regional explica que la Consejería de Sanidad y la de Asuntos Sociales detectaron esta necesidad, que podría beneficiar a cerca de 3.000 mujeres, posibilitando su autonomía y mejorando la tarea del cuidador.

Para más información pincha en la siguiente imagen

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12Feb/15
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I Curso Iberoamericano

I Curso iberoamericano de capacitación en salud y calidad de vida en personas con síndrome de Down

Se trata de un importante evento de ámbito sanitario organizado por el Instituto Iberoamericano de Investigación y Apoyo a la Discapacidad Intelectual (institución formada por FIADOWN y otras entidades del sector) y dirigido a personal médico y paramédico del Estado de Nuevo León, en México. Pretende convertirse en un foro para mejorar la capacitación y actualizar conocimientos en torno al síndrome de Down de los asistentes, así como para incrementar la sensibilización del sectorsobre esta discapacidad intelectual.

Todo con la finalidad de mejorar los conocimientos, experiencia y materiales necesarios para hacer posible que cada persona con síndrome de Down y sus familias reciban del personal sanitario la atención oportuna, el diagnóstico temprano y el tratamiento específico que contribuyan a que el colectivo de personas con trisomía 21 pueda desarrollar sus facultades con plenitud y aspirar a una mejora de su calidad de vida.

Tendrá lugar del 18 de febrero al 7 de marzo de 2015, tres semanas en las que habrá sesiones los días 18, 19 y 20 (primera semana), 25, 26 y 27 (segunda semana), y 4, 5 y 6 (tercera semana). Será en el Centro de Investigación y Desarrollo en Ciencias de la Salud (CIDICS) de la Universidad Autónoma de Nuevo León, ubicado en la Avenida Carlos Canseco de Monterrey (México).

Para su celebración se ha contado con la colaboración de la Secretaría de Salud de Nuevo León, y participarán 19 ponentes internacionales de reconocido prestigio y amplia experiencia. Entre ellos destacan profesionales como el asesor en asuntos de salud de DOWN ESPAÑA, José María Borrel, que abordará asuntos relacionados con la atención primaria y de urgencia para personas con síndrome de Down en el medio rural; el experto en genética Agustín Seres; José María Corretger, que repasará temas inmunológicos, esquemas de vacunación y repercusiones psicosociales en la infancia con síndrome de Down; o Nieves Doz, presidenta de DOWN HUESCA, se encargará de ofrecer su visión en torno a la atención  de la salud a las personas con trisomía 21 por parte del personal de enfermería.

El amplio programa de sesiones y ponencias se completará con mesas de trabajo específicas dirigidas a médicos especialistas, así como mesas de diálogo con expertos.

Para dudas y consultas, se dispone del correo electrónico institutoiberoamericanodi@gmail.com.

Pincha sobre la imagen para ver el programa completo del Curso

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04Feb/15
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Estudio sobre el Autismo

La Dirección General de Salud y Consumidores de la Comisión Europea y el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han firmado un acuerdo para los próximos tres años para el estudio y el desarrollo de propuestas de políticas de salud para el autismo en Europa, el proyecto, que cuenta con una financiación de dos millones de euros, será liderado por Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII. El proyecto comenzará oficialmente el próximo día 15 de febrero de 2015.

El estudio del autismo reunirá a universidades, organizaciones y centros expertos de investigación procedentes de 14 países europeos, para afrontar un nuevo e importante programa. La comisión Europea ha financiado el proyecto Los Trastornos del Espectro del Autismo en Europa (en inglés Autism Spectrum Disorders in Europe – ASDEU para investigar el diagnóstico, la prevalencia y las intervenciones relacionadas para mejorar la atención y apoyo a las personas afectadas por el autismo. 20 grupos de 14 países Los Trastornos del Espectro del Autismo en Europa – ASDEU es un proyecto a tres años que será desarrollado por un consorcio de 20 grupos procedentes de 14 países.

ASDEU recibirá una financiación de 2,1 millones de euros aportados por la Dirección General de Salud y Consumidores de la Comisión Europea (DG-SANCO) para incrementar el conocimiento y mejorar la respuesta al autismo. ASDEU estimará la prevalencia en 12 países de la Unión Europea; analizará los costes sociales y económicos del autismo; revisará los programas existentes sobre detección temprana y desarrollará propuestas de mejora e implantación de dichos programas; mejorará la formación de profesionales; validará biomarcadores asociados a los TEA y mejorará el conocimiento sobre el diagnóstico, comorbilidad y efectividad de los cuidados y apoyos en la vida adulta y en las personas mayores con diagnóstico de autismo. En el campo de la salud pública, ASDEU colaborará con el Proyecto EU-AIMS (European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications)http://www.eu-aims.eu para mejorar la calidad de vida y el pronóstico de las personas con autismo.

En el campo de la salud pública, ASDEU colaborará con el Proyecto EU-AIMS (European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications)http://www.eu-aims.eu para mejorar la calidad de vida y el pronóstico de las personas con autismo.

El consorcio ASDEU está formado por los siguientes socios:
Investigador principal: Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Spain
Medical University of Vienna, Austria
Autism Europe, Belgium)
Ghent University, Belgium)
Bulgarian Association for Promotion of Education and Science, Bulgaria
Aarhus University, Denmark
University of Oulu, Finland
University Toulouse 2 Jean Jaurès UT2J, France
The State Diagnostic and Counselling Centre, Iceland
The IRCCS Stella Maris Foundation, Italy
National Health Institute Doutor Ricardo Jorge, Portugal
University of Warsaw, Poland
Dublin City University, Republic of Ireland
Victor Babes National Institute of Pathology, Romania
Fundación Bio-Advance, Canarias, Spain
Universidad de Salamanca, Spain
London School of Economics and Political Science, United Kingdom
King’s College London, United Kingdom
National Autistic Society, United Kingdom

El proyecto será liderado por Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras-ISCIII, España, con el apoyo para la gestión del propio ISCIII y de la Fundación para la Salud y la Cooperación Internacional, España.

La red contará además con la participación de Joaquín Fuentes, de Policlínica Gipuzkoa, de Donostia / San Sebastián, España, que actuará como Asesor Científico del Coordinador de la Red de Investigación ASDEU.

31Ene/15
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Salud y Discapacidad Intelectual

 FEAPS es un movimiento asociativo abierto a la ciudadanía que defiende los derechos de las personas con discapacidad intelectual  o del desarrollo y de sus familias.

El movimiento asociativo FEAPS representa a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias en todo el territorio nacional. Su trabajo se centra en que cada una de estas personas pueda lograr un proyecto de vida propio y de calidad. Para ello, FEAPS presta los apoyos necesarios en todas las etapas de su vida. También colabora con el entorno para promover oportunidades que hagan efectivos sus derechos como ciudadanos.

FEAPS con la colaboración de la Universidad Autónoma de Madrid, Centro de Psicología Aplicada y financiado por Fundación Caja Madrid nos deja una serie de Guías, en este caso he seleccionado la Guía de Salud para personas con discapacidad intelectual, que podrán disfrutar al completo pinchando en la imagen inferior.

Las personas con discapacidad intelectual no son enfermos, son unos ciudadanos más que en el ámbito de la salud y de la asistencia sanitaria pueden presentar singularidades y especialidades que el sistema de salud tiene que atender y dar respuesta (CERMI / INSALUD, 2001). Confiamos en que esta guía suponga una aportación más en el logro de una asistencia sanitaria de calidad y, consecuentemente, en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y de sus familias.

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