Tag Archives: parálisis cerebral

05Oct/15
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Los Osos Pekosos Solidarios

Carrefour, en el marco de la celebración del “Año Carrefour a favor de la Infancia con Parálisis Cerebral”, ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección Osos Pekosos, unos peluches con los que la compañía, a través de su Fundación, pretende recaudar fondos para los proyectos que Confederación ASPACE desarrolla para atender las necesidades específicas de niños y niñas con parálisis cerebral de toda España.

El lanzamiento de la campaña ‘Osos Pekosos’ se enmarca dentro del convenio de colaboración que ambas entidades firmaron el pasado mes de febrero y se produce tras la celebración del Congreso Nacional de Parálisis Cerebral.Este congreso se celebra anualmente el fin de semana previo al Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que este año, como cada primer miércoles del mes de octubre, tendrá lugar el día 7 de octubre.

Para la recaudación de fondos, Carrefour, en colaboración con Famosa, ha lanzado una edición limitada de 180.000 peluches, que pueden adquirirse por valor de 3,50 euros, de los cuales uno irá destinado a esta iniciativa.

Los beneficios del proyecto servirán para dotar a los centros vinculados a Confederación ASPACE de equipamiento, ayudas técnicas y productos de apoyo que permitan mejorar la rehabilitación y potenciar la autonomía de los menores con parálisis cerebral, de manera que puedan ver mejorada su calidad de vida y su bienestar físico.

En concreto, la Fundación Solidaridad Carrefour entregará a Confederación ASPACE diferentes kits de fisioterapia respiratoria, camas de masaje con armazón articulado y colchones de posicionamiento.

Para Confederación ASPACE, la atención de la parálisis cerebral en los primeros años de vida resulta fundamental, pues el nivel de autonomía que estas personas puedan alcanzar en su edad adulta está directamente vinculado con la calidad de la atención recibida en la infancia. Por este motivo, la dotación de equipamientos de atención y apoyo resulta vital para que los más de 4.500 profesionales de ASPACE puedan ofrecer sus servicios en las mejores condiciones.

28Sep/15
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Día Internacional de la Parálisis Cerebral

ASPACE Avila celebrara el Día Internacional de la Parálisis Cerebral por segunda edición. En 2013, ASPACE decidió internacionalizar esta celebración, adhiriéndose a la campaña World Cerebral Palsy Day, constituyendo así el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra cada primer miércoles de octubre.

Creado por y para las personas con parálisis cerebral, con esta celebración,Confederación ASPACE quiere mostrar a la sociedad la capacidad de lucha de las personas con parálisis cerebral, reivindicar la igualdad de oportunidades en el acceso al empleo y el ocio, e implicar, más si cabe, a las familias, profesionales y voluntarios en la mejora de su calidad de vida y la participación social.
Entre otros actos programados, tendrá lugar en Oviedo los días 2 y 3 de Octubre un Congreso Nacional y  una  entrega de  premios con la finalidad de reconocer la labor de personas e instituciones que trabajan en favor de las personas con parálisis cerebral, habiéndose otorgado en pasadas ediciones, el  primer premio al papel del voluntariado a Aspace Ávila; este año se hará entrega al mejor Films sobre P. Cerebral en colaboración con la Academia de las Ciencias y Artes Cinematográficas.

 
Además este año pondrán en marcha una campaña titulada “Un selfie por la Parálisis Cerebral” ; para ello han realizado una pulsera conmemorativacon la idea de  conseguir que el mayor número de personas posibles se haga un selfie mostrando su pulsera  ( que es gratuita) y lo publique en sus redes sociales escribiendo el siguiente hashtag  //DMPC// ( o sin pulsera, subiendo su selfie con el mismo hashtag.escrito en la mano, en un papel…) . Con todas las fotos que se suban se hará un concurso de selfies al más original y se entregará un regalo al ganador.

 
LA CAMPAÑA COMENZARÁ EL DÍA 28 DE SEPTIEMBRE  Y HASTA EL 7 DE OCTUBRE.
Aspace Avila programará diferentes eventos de carácter externo e interno para sus asociados, de manera que el miércoles, 30 de septimbre, a las 12.00 h,  se dará lectura en la Puerta de la Sede de ASPACE, al  Decálogo para salvaguardar la Autodeterminación de las Personas con Parálisis Cerebral. Posteriormente todos los asistentes se hará un selfie por la Parálisis Cerebral.

Una celebración en la que estarán acompañados por  autoridades, chicos de su centro, trabajadores,  voluntarios y todo el que quiera unirse a  esta campaña.

05Abr/15
cientifico

Ensayo de un nuevo tratamiento

Durante el año 2015 va a comenzar un ensayo multicéntrico para la investigación de un nuevo tratamiento para la parálisis cerebral. El estudio comienza a partir de la utilización de una infusión doble de dos tipos de células madre obtenidas de la sangre y del tejido de cordón umbilical. El objetivo de este ensayo clínico es demostrar la seguridad y eficacia preliminar de la infusión intravenosa secuencial de un tipo de células madre llamadas mesenquimales, que se expanden “ex vivo” del tejido de cordón umbilical y de células madre de la sangre de cordón umbilical.

El estudio utilizará, por primera vez en investigación clínica, un tipo de células madre llamadas mesenquimales que se obtienen del tejido del cordón umbilical criopreservado del propio individuo. Este estudio clínico se realizará en colaboración con el Dr. Manuel Ramírez Orellana (Investigador Principal), y el Profesor Luis Madero (Supervisor Clínico), del Hospital Universitario del Niño Jesús de Madrid.

En la actualidad se están realizando diferentes ensayos clínicos utilizando células madre obtenidas de sangre o tejido de cordón umbilical. En palabras del profesor Madero, “los estudios preclínicos han demostrado que las células madre pueden inducir un proceso de recuperación endógena neuronal y los ensayos clínicos realizados en las Universidades de Duke y Georgia (EEUU) han demostrado que la infusión de células madre de sangre del cordón umbilical es un procedimiento seguro”.

Las células madre de origen perinatal han demostrado tanto in vitro como in vivo una elevada actividad inmunomoduladora y antiinflamatoria, así como un marcado efecto trófico estimulando la regeneración del tejido cerebral. En estos estudios clínicos, los resultados del seguimiento de estos pacientes se compararán con el perfil del transcriptoma, secretoma y epigenoma de las células madre mesenquimales del propio paciente.

En CryoSave (Crio-Cord en España), el banco biológico del Grupo ESPERITE, se ha utilizado ya este tratamiento para 7 niños que tenían las células conservadas en dicho banco. El tratamiento también se utilizó en cuatro ocasiones en la Universidad de Duke y en tres ocasiones en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Frederic Amar, CEO del Grupo Esperite, ha afirmado que “este estudio clínico es un paso hacia adelante en el desarrollo de nuevos tratamientos en neurología pediátrica”.

27Mar/15
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Accesibility Scan

Un dispositivo Android ha de ser para todos los usuarios, incluso para las personas con movilidad reducida. Con parálisis cerebral, ELA o tetraparesia, todos tienen derecho a poder consumir contenido en una tablet. Pues BQ junto con Limbika lo harán posible.

La unión de ambas empresas ha dado como resultado Accesibility Scan, una solución nativa para Android que permite a personas con problemas severos de movilidad interactuar con la tablet sin problemas. El funcionamiento es muy sencillo y claro está, adaptado para ellos.

Para poder movernos por la tablet con Accesibility Scan tendremos que decir que se trata de un sistema de barrido. Es decir, a través de un eje de coordenadas de dos dimensiones, el usuario podrá clickar donde quiera en la pantalla. ¿Cómo hace click?, a través de unos botones (periféricos conectados al dispositivo) que se le situarán en zonas de fácil acceso. En el vídeo podréis ver como uno lo lleva en la mano y otro en la cabeza. Siempre donde sea más cómodo.

La barra de navegación se volverá flotante y será más grande, para que el usuario pueda acertar con facilidad en el botón donde quiera pulsar. Un detalle interesante y que a muchos les preocupaba. En esta barra de navegación el usuario podrá hacer también doble click, mantener pulsado o hacer scroll. Una barra de navegación vitaminada y creada para ellos.

BQ incluirá este sistema de accesibilidad en sus tablets y smartphones de forma nativa. Una buena forma de apostar por completo por el bienestar de todos sus usuarios, sin excepción. Limbika aporta sus dotes en las tecnologías para ayudar a las personas y BQ, sus dispositivos y kits de impresión 3D.

 

13Mar/15
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Aplicaciones ASPACEnet

Uno de los objetivos del proyecto #ASPACEnet es aumentar la accesibilidad de dispositivos móviles y en especial de las aplicaciones de mensajería instantánea para dar respuesta a la demanda de las personas con parálisis cerebral y cubrir una necesidad básica para todos como es la comunicación. Para ello, se trabaja en el desarrollo de una serie de aplicaciones gratuitas y de código abierto que permiten que los usuarios se comuniquen con las aplicaciones más extendidas de una forma adaptada a sus necesidades de accesibilidad física.

Es el ejemplo de aMiAlcance, que permite enviar y recibir mensajes o hacer llamadas telefónicas utilizando sencillos iconos que aparecen en la pantalla o la síntesis de voz. Esto permite a las personas con parálisis cerebral mantener conversaciones a través de mensajería instantánea.

aMiAlcance es una aplicación gratuita y de código abierto que proporciona distintos métodos de acceso, entre los cuales el barrido con uno o dos conmutadores, a los sistemas Android. Con ello permite manejar la gran mayoría de aplicaciones y funcionalidades de los terminales móviles a personas con distintas restricciones en la manipulación, e incluso a aquellas con deficiencias visuales o sin lecto-escritura, ya que incorporará un sistema de texto a voz.

Para su descarga pincha en la imagen

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03Mar/15
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Método TheraSuit

El método TheraSuit combina un programa de fortalecimiento intensivo y personalizado para niños con parálisis cerebral mediante TheraSuit y la Unidad de Ejercicios Universal
Combate los efectos de la pérdida de condiciones e inmovilización
Reconoce que los enfoques terapéuticos estandarizados son menos efectivos
Basado en los principios de la terapia intensiva y desarrollo de la fuerza
Educa el cuerpo del niño discapacitado como el de un niño sin minusvalías
Nuevo enfoque por el que el campo de la terapia física aprende del campo de la salud y la preparación física
Programa estructurado que mejora el crecimiento y el desarrollo de la persona

OBJETIVOS PRINCIPALES

1. normalizar el tono muscular del niño

2. incrementar la excursión articular activa

3. aumentar la fuerza y la resistencia

4. control sobre los grupos musculares recién fortalecidos para que los niños puedan mejorar sus habilidades

funcionales a fin de ganar independencia

THERASUIT

TheraSuit constituye una ortosis blanda, dinámica y propioceptiva que consta de una capucha, un traje de dos piezas, unas rodilleras y unas correas para los zapatos unidos por un sistema de gomas elásticas. Se trata de una herramienta efectiva y segura que utilizamos en combinación con nuestro programa intensivo de ejercicios para acelerar el progreso del niño.

· Mejora la propiocepción

· Reduce los reflejos patológicos

· Recupera los patrones posturales y de movimiento correctos

· Proporciona estabilización externa y refuerza los músculos débiles

· Corrige el alineamiento del cuerpo

· Mejora el sistema vestibular

· Estimula el cerebro para reeducar el sistema nervioso central (SNC)

· Proporciona estimulación táctil y sensorial

· Mejora la producción y la fluidez del lenguaje

· Carga el cuerpo con presiones de tipo gravitacional

· Acelera el progreso de los movimientos y las habilidades funcionales recién adquiridas

INDICACIONES

· Niños con parálisis cerebral

· Pacientes con ACV

· Contusiones cerebrales

· Lesiones en la médula espinal

· Trastornos neuromusculares

PROGRAMA INTENSIVO DE EJERCICIOS TÍPICO

De 3 a 4 horas diarias, 5 días a la semana, durante 3 ó 4 semanas

· Primera semana: trabajar para reducir el tono muscular, disminuir los patrones de movimiento patológicos, incrementar los patrones de movimiento activo correctos y el desarrollo general de la fuerza

· Segunda semana: trabajar para reforzar los grupos musculares específicos responsables del movimiento

· Tercera semana: utilizar la ganancia en fuerza y resistencia para mejorar el nivel de funcionalidad del niño (sentarse, gatear, andar)

EFECTOS

· Reduce los patrones de movimiento patológicos

· Aumenta la fuerza y la resistencia

· Incrementa el control muscular y la coordinación

· Aumenta las actividades funcionales (sentarse, gatear, andar, etc.)

 

11Feb/15
hipoterapia

Hipoterapia en Segovia

La consejera de Agricultura y Ganadería de Castilla y León, Silvia Clemente, ha firmado un convenio con la Federación Hípica de Castilla y León y la Asociación de Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia (ASPACE) con el compromiso de realizar 29 jornadas de hipoterapia dirigidas a niños con parálisis cerebral y patologías neurológicas afines. Esta actividad terapéutica complementa el trabajo que el equipo multidisciplinar de ASPACE Segovia -fisioterapia, hidroterapia, logopedia, terapia ocupacional y psicología- está desarrollando con estos niños.

Los objetivos que se persiguen con la hipoterapia son: normalización del tono muscular -casi todos los afectados son hipotónicos, es decir, no tienen fuerza suficiente en sus músculos-, inhibir patrones de movimiento anormales, prevenir contracturas, retracciones y deformidades -de ahí la importancia en menores en fase de crecimiento-, estimulación de las fases normales del desarrollo evolutivo normal, mejora la funcionalidad, corrección postural -dado que se trabaja con el control de tronco y control de cuello- y mejora del equilibrio y coordinación.

La actividad de hipoterapia se desarrolla en colaboración con la Fundación ‘Caballo Amigo’, que aporta un equipo humano cualificado y especializado. Las personas que imparten dicha actividad son fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales con la formación específica en esta área, dada la relevancia de aplicar correctamente esta terapia para evitar posibles daños.

hipoterapia

07Feb/15
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Silla para parálisis cerebral

Investigadores de la Universidad del Rosario y de la Universidad de los Andes patentaron en Colombia la silla Incluchair, diseñada especialmente para niños y niñas en edad escolar con parálisis cerebral o con otras alteraciones en la postura.

La tecnología busca mejorar la calidad de vida de todas las personas y en este caso apuntó a quienes tienen parálisis cerebral o problemas de postura. Así nace Incluchair, una silla patentada en Colombia que pretende ayudar a quien la utiliza potenciando su voz y permitiendo que socialice mejor.

Mantener una postura adecuada por largos periodos de tiempo en niños y niñas con limitaciones motrices de origen neurológico, es una preocupación constante para padres y terapeutas. Esto inspiró la creación la silla Incluchair. La silla permite a los niños y niñas mantener mayores niveles de atención en clase, hacer mejor sus trabajos manuales, obtener mejores resultados durante sus sesiones terapéuticas  y socializar más fácilmente con las personas de su entorno.

Esta silla terapéutica fue diseñada por las terapeutas ocupacionales Adriana María Ríos, María Cristina Vargas y Liliana Álvarez, investigadoras del Programa de Terapia Ocupacional de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario, y por la diseñadora industrial Mónica Paola González, investigadora de la Facultad de Diseño Industrial de la Universidad de los Andes.

“Con esta silla los niños y niñas mejoran su postura, lo que no sucede con las sillas convencionales, pues cuando las personas con limitaciones motoras se sientan en ellas comienzan a resbalarse porque no cuentan con los ángulos necesarios para que puedan estar estables”, dijo Adriana María Rios Rincón, investigadora principal del proyecto vinculada al Grupo de Investigación en Ciencias de la Rehabilitación de la Universidad del Rosario.

Incluchair tiene 20 grados de inclinación hacia adelante, lo que permite mantener una posición erguida por periodos de tiempo prolongados, lo cual favorece la participación, el desempeño y la interacción en diferentes actividades tanto personales como sociales. Por ejemplo, los niños y niñas mantienen mayores niveles de atención en clase, hacen mejor sus trabajos manuales, potencializan su voz, obtienen mejores resultados durante sus sesiones terapéuticas  y socializan más fácilmente con las personas de su entorno, explicó la académica.

Esta silla puede ser utilizada en escenarios escolares, terapéuticos, familiares y su utilidad se refleja en niveles de independencia, autonomía, cambios de posición, comodidad y seguridad; es así como los niños y niñas pueden levantarse y sentarse sin o con mínima ayuda de otros.

Detrás de la silla inclusiva hay un fuerte trabajo de investigación adelantado por los profesionales en Terapia Ocupacional y Diseño Industrial (formados en Ciencias Biomédicas) que desarrollaron el proyecto, el cual contó con la participación de especialistas, padres de familia y niños y niñas con parálisis cerebral (moderada y leve) organizados en grupos focales.

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19Ene/15
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Sobre ruedas

La Fundación Sobre Ruedas de ayuda a las personas con parálisis cerebral es una organización privada, sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo proporcionar a los paralíticos cerebrales “severos” todas las ayudas necesarias para la mejora de su calidad de vida.

La fundación nace de la iniciativa de sus fundadoras, dos madres, que a lo largo de los años y desde su propia experiencia han vivido y compartido las emociones, pero también las dificultades que conlleva la vida de una persona con parálisis cerebral(PC)

Este es el punto de partida de la fundación; desde la cercanía y el conocimiento, ayudar a salvar algunas de las barreras y hacer que la vida del estas personas y de sus familias sea un poco mejor.

En Fundación Sobre Ruedas tiene grandes proyectos, por ello facilitan las siguientes ayudas:

  1. Ayudas técnicas que favorezcan la movilidad y la autonomía.
  2. Ayudas para la protección y el cuidado personal.
  3. Ayudas para la adaptación de vivienda (siempre que no se requiera licencia municipal de obras).
  4. Ayudas técnicas facilitadoras de la comunicación e información.
  5. Ayudas para tratamientos y terapias.
  6. Cualquier otro elemento que sea necesario tanto para facilitar su movilidad y relación con los demás como para atenderle en las labores cotidianas de la vida.

Para poder acceder a las ayudas el/la trabajador/a social tiene que enviar los documentos a continuación detallados así como el formulario de ayudas debidamente cumplimentado bien por correo ordinario o por MRW a portes debidos.

  • Formulario de ayuda BC-8 debidamente cumplimentado
  • Informe del trabajador/a social
  • Fotocopia del D.N.I. del beneficiario y del padre/madre/tutor
  • Copia de última declaración de la renta o ultimas 3 nóminas de los progenitores
  • Fotocopia del recibo de la pensión (si la percibe) que percibe el beneficiario
  • Copia Certificado de minusvalía
  • Últimos informe médicos
  • Tres presupuestos de empresas diferentes, de la ayuda que se solicita. Estos deberán enviarse por e-mail directamente
  • Los endosos se tramitarán una vez estudiados los presupuestos por parte de la Fundación Sobre Ruedas

A la dirección:
Fundación Sobre ruedas , C/ Bellatrix 7, A -28023 Madrid

Para más información sobre la Fundación Sobre ruedas pincha en la siguiente imagen:

 

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17Ene/15
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Red de Ciudadanía Activa aspace

La Red de Ciudadanía Activa Aspace es un grupo de trabajo formado por 359 personas con parálisis cerebral,procedentes de 26 entidades ASPACE de toda España, cuyo objetivo consiste en potenciar su propia participación social a través del fomento de su autodeterminación, de tal forma que desde la familia, las propias entidades ASPACE, las instituciones públicas y la sociedad en general valore y respete sus opiniones y decisiones como ciudadanos.

Las personas con parálisis cerebral deben poder elegir cómo vivir su vida, desde qué ropa ponerse por las mañanas hasta si quieren o no estudiar, con quién vivir o si desean tener pareja. Sin embargo, debido a diferentes factores, esto no es siempre así, y muchas personas con parálisis cerebral que desean dirigir sus vidas no saben cómo hacerlo por falta de experiencia. En otras ocasiones la persona con parálisis cerebral sabe perfectamente lo que quiere, sin embargo su entorno (familias y profesionales especialmente) tienden a elegir por él “lo que le conviene” o “lo que es mejor para él”, pasando por encima de su voluntad.

La Red de Ciudadanía Activa ASPACE es la primera piedra que pone el colectivo de la parálisis cerebral para ganar su autodeterminación. Cada grupo de la Red ASPACE trabajará coordinadamente para potenciar su autodeterminación e incidir sobre el entorno para que familiares y profesionales se amolden y adopten progresivamente esta nueva filosofía.

La Red de Ciudadanía Activa ASPACE vio la luz ofreciendo una primera formación en autodeterminación a 304 profesionales y 371 personas con parálisis cerebral, pertenecientes a 26 entidades ASPACE de toda España. El objetivo de estos talleres consiste en crear dotar a los profesionales de las asociaciones y a las personas con parálisis cerebral de las herramientas y dinámicas de trabajo para potenciar la autonomía y la toma de decisiones de las personas con parálisis cerebral, además de y generar hábitos de participación activa dentro de la entidad.

Una vez realizada la formación, cada asociación ASPACE crea un grupo de trabajo de usuarios para que las personas con parálisis cerebral traten, desde su propia perspectiva, y sin intromisiones de terceras personas, temas de su interés y cuestiones propuestos por Confederación ASPACE: fomento de la participación en el tejido asociativo, la vida sexual y en pareja, propuesta de un modelo de vida independiente, cómo desarrollar un envejecimiento activo….

Los grupos de trabajo que componen la Red de Ciudadanía Activa ASPACE pondrán en común sus respectivos resultados y conclusiones, con los que se elaborarán diferentes publicaciones y documentos, incluyendo una guía de Servicios de Calidad ASPACE, que servirá como fundamento para desarrollar actividades y programas desde el respeto pleno a la autonomía de las personas con parálisis cerebral.

Para conocer más sobre este proyecto pincha sobre la siguiente imagen.

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