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02Dic/15
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Día Mundial de las Personas con Discapacidad

Diferentes actividades conmemoran esta semana en Ávila el Día Mundial de las Personas con Discapacidad

El doctor Pedro Domínguez ofrece este martes a las 17 horas en el Salón de Actos del CEAS Norte ‘Vicente Ferrer’ una charla sobre ‘Tratamientos no farmacológicos’ que abre el programa de actos organizado por el Ayuntamiento de Ávila en torno al Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Los actos de este programa se centrarán en el jueves 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, y arrancarán con la visita al Ayuntamiento, a las 10.15 horas, del Colegio de Educación Especial ‘Príncipe Don Juan’.

A continuación se llevará a cabo, a las 11.30 horas, una suelta de globos solidarios en la Plaza del Mercado Chico que estará organizada por la Asociación Juvenil Barrio de la Universidad, para terminar la mañana con baile y chocolate con churros en el Centro de Exposiciones y Congresos Lienzo Norte, a partir de las 12.15 horas.

Durante la tarde del jueves, a partir de las 16.45, tendrá lugar un festival de actuaciones en el Auditorio Municipal de San Francisco que contará con la participación de FAEMA, la Casa Grande de Martiherrero, PRONISA, ASESCAASPACE.

Para cerrar la jornada, entre las 19 y las 22 horas el monumento Los Cuatro Postes se iluminará en verde, a solicitud de PRONISA, para celebrar con el Día Mundial de las Personas con Discapacidad la nueva denominación de PRONISA como Plena Inclusión.

Los actos conmemorativos de este día se cierran el viernes 4 de diciembre con unas visitas guiadas al Palacio de Superunda y la colección Guido Caprotti que arrancarán a las 12 horas y en las que participarán más de un centenar de personas en cuatro turnos de visitas.

02Oct/15
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Día Mundial de la Salud Mental

La Asociación de Familiares, Amigos y Personas con Discapacidad por Enfermedad Mental de Ávila (FAEMA) desarrolla durante el mes de octubre un programa de actos en torno al Día Mundial de la Salud Mental, que se celebra el próximo 10 de octubre.

Tras participar el pasado martes en la I Feria de Empleo Ciudad de Ávila y este jueves en la Fiesta de Bienvenida a los alumnos de la Universidad de Salamanca en Ávila, FAEMA situará este viernes diferentes mesas informativas y de cuestación por la ciudad.

Estas mesas estarán situadas, de 10 a 14 horas, en la Plaza de Santa Ana, Plaza de Santa Teresa, Correos, el Mercado Chico y la Delegación de Defensa. Al cierre de las mesas, FAEMA celebrara una comida entre amigosen la Posada de la Fruta.

Durante la tarde, el complejo de Naturávila será escenario de unas Jornadas Formativas de Voluntariado, entre las 16 y las 19.30 horas, organizadas por la Fundación Adecco y Bankia. Profesionales de Bankia y sus familiares, junto a personas con discapacidad por enfermedad mental, practicarán actividades como tiro con arco, hípica o juegos variados.

El Día Mundial de la Salud Mental se celebra el próximo 10 de octubre, jornada para la que el Comité de Personas con Enfermedad Mental de la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA ha elaborado un manifiesto bajo el lema ‘Ponte en mi lugar. Conecta conmigo’ (Manifiesto_DMSM_2015_original)

Las actividades en torno al Día Mundial de la Salud Mental se sucederán tanto en Ávila como en la delegación de FAEMA en El Barco de Ávila durante el mes de octubre:

22Abr/15
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Día del Libro

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) celebra el Día del Libro y la Lectura, que se conmemora mañana, con la edición de cinco nuevos títulos sobre distintos aspectos de la realidad de la discapacidad y la diversidad humana, que aportan elementos para entender, interpretar y recrear este fenómeno desde enfoques distintos, tanto políticos o técnicos como literarios.
Según informó el comité, el primero de estos libros es ‘Espacio sociosanitario inclusivo’, un documento del Observatorio Estatal de la Discapacidad en el que se trazan las líneas maestras de lo que debería ser la convergencia armónica de los dispositivos sanitarios y sociales centrados en la persona.

 
El Cermi ha publicado también dos obras en su colección ‘Empero’: con el título ‘Cuentos feroces’, una selección de relatos del escritor francés Lèon Bloy en los que la discapacidad forma parte de situaciones extremas de la vida ocasionadas por la guerra, y ‘¿Qué hacen los hombres juntos?’, una recopilación de escritos del filósofo Michel Foucault sobre diversidad humana y sexualidades no canónicas.
A estas publicaciones se añade el libro de carácter técnico ‘Fondos de Inversión Europeos 2014-2020’, una guía sobre la discapacidad en la nueva programación de los fondos estructurales y de inversión de la Unión Europea.

 
El quinto título es ‘El régimen jurídico internacional de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad’, tesis doctoral de Francisco José Bariffi en la que se disecciona la regulación de la capacidad jurídica y se dan pautas a los Estados para adecuar su legislación a los mandatos del artículo 12 de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Con estas cinco nuevas publicaciones, el Cermi incrementa un catálogo que supera ya los 120 títulos y que ha convertido a esta plataforma en el primer centro editor sobre temas de discapacidad en lengua española.

02Abr/15
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Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En la actualidad, millones de personas con Autismo en todo el mundo siguen sufriendo la discriminación social, la restricción de sus derechos a la educación, a la salud, a una vida plena, a su dignidad como personas.

1 de cada 150 niños están dentro del Espectro del Autismo, es la discapacidad infantil de mayor prevalencia(más que Síndrome de Down, cáncer infantil y diabetes juntos). El Autismo es un trastorno que afecta a la comunicación, la interacción social y que presenta patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta. A día de hoy el Autismo no tiene cura y no se conoce con exactitud su origen, pero existen intervenciones psicoeducativas que permiten una gran evolución en aquellas personas que tienen el acceso a las mismas. Dado lo extenso y diverso que es el trastorno se habla comúnmente de espectro, donde se engloban una gran variedad de manifestaciones, definiéndose técnicamente como Trastornos del Espectro del Autismo. Los primeros signos del autismo son visibles a partir de los 18 meses de edad. Muchas veces al Autismo se le denomina la discapacidad invisible.

En España hay alrededor de 50.000 menores con Autismo, muchos de ellos ven como cada día las barreras sociales les impiden ejercer sus derechos como ciudadanos. No pueden acceder a planes de atención temprana, ya que la sanidad pública o no los contempla o apenas se materializan en una pocas horas al mes, que son a todas luces insuficientes. Tienen problemas a la hora de la escolarización, hay tantos modelos de escolarización que acaban en muchas ocasiones incrustados en experimentos educativos de dudoso éxito. Los más de 500.000 adultos con autismo apenas consiguen mantener un empleo en su vida adulta, eso en el caso de que lo consigan.

Lema para 2015 de las Naciones Unidas

«El empleo: la ventaja del autismo» Se calcula que más del 80% de los adultos con autismo están
desempleados. Las investigaciones indican que los empleadores están dejando escapar capacidades que se presentan de forma más habitual entre personas con trastornos del espectro autista que entre los trabajadores «neurotípicos», como una mayor competencia en el patrón de reconocimiento y en el razonamiento lógico, así como una mayor atención al detalle.

30Mar/15
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Día Mundial del Autismo

Este año desde Autismo España se está llevando a cabo una campaña de interés para concienciar e implicar al groso de la población, a través de la redes sociales, apoyando el autismo. Se trata de una acción de sensibilización en redes sociales con el lema ‘Autismo. Stop Discriminación’. La idea es que se hagan fotos junto a una pieza de puzzle azul, símbolo clásico del Autismo. Es una campaña impulsada por Autismo Europa y apoyada por la Confederación Autismo España y las Federaciones y entidades que la forman.

Es la campaña #unselfieporelautismo y #selfieTEA con motivo del Día Mundial del Autismo, y con la que se pretende lanzar un mensaje de no discriminación, de respeto e inclusión hacia este colectivo, compartiendo un selfie en Twitter y Facebook.

Además, la Federación Autismo Madrid y sus nueve entidades se unirán este día 25 de marzo para festejar el Día Mundial del Autismo, que como todos los años se conmemora el 2 de abril.

Al ser el 2 de abril Jueves Santo, Autismo Madrid adelanta la celebración, para contar con la compañía de familias, personas con Trastorno del Espectro del Autismo, amigos y representantes de diferentes entidades colaboradoras públicas y privadas de la Región. Se estima que acudirán en torno a 300 personas al Polideportivo Dehesa de Navalcarbón de Las Rozas de Madrid.

Una jornada lúdico festiva que comenzará a las 10:30 horas y en la que se van a organizar varias actividades: baile, deporte, música, perros de terapia, juegos… Además habrá espacio para la concienciación y sensibilización con stands de las entidades y productos elaborados por personas con autismo.

A partir de las 12:00 horas será la entrega de los Reconocimientos 2015 que anualmente concede la Federación, la lectura del Manifiesto por el 2 de abril y finalizaremos con una suelta de globos azules por el Autismo.
¿Te animas?

FEAPs #yoTEApoyo

Por su parte, desde la Federación de Organizaciones a favor de personas con discapacidad intelectual de Madrid (Feaps Madrid) se ha lanzado ‘#yoTEApoyo’, un spot que pretende romper prejuicios y ayudar a que la sociedad cambie la manera de mirar a las personas con TEA (trastornos del espectro autista).

“Cuando hablamos de grandes necesidades de apoyo estamos limitando ya de manera inconsciente el desarrollo de las personas con TEA, cuando la realidad es que muchas de ellas pueden llegar a trabajar siempre que cuenten con los apoyos y las adaptaciones que necesitan para ello”, afirma el Grupo de Autismo de Feaps Madrid.

Evento Naciones Unidas

El Acto de celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de 2015 está organizado por el Departamento de Información Pública de las Naciones Unidas y el Departamento de Asuntos Económicos y Sociales, en colaboración con la «Specialist People Foundation» y con el apoyo del Pacto Mundial de las Naciones Unidas. El evento es copatrocinado por las Misiones Permanentes de Bulgaria, Dinamarca, Israel y la República de Corea ante las Naciones Unidas. El evento llevará el titulo de «El empleo: la ventaja del autismo»

Será el Jueves, 2 de abril de 2015, de 10.00 a 13.00 horas, Sala 4, en la Sede de las Naciones Unidas.

El evento se centrara en las medidas que se necesitan para apoyar el aumento de las oportunidades laborales para las personas con trastornos del espectro autista. “Nuestra intención es demostrar que las personas con autismo pueden ser empleados muy valiosos para aquellos empleadores que comprendan sus competencias únicas y a menudo excepcionales, así como para los que entiendan lo que se necesita para crear zonas de trabajo en las que las personas con autismo puedan destacar”, afirman los organizadores.

Habrá 2 mesas redondas sobre empleo y derechos.

Mesa redonda 1: Panorama general
Un millón de empleos y El derecho a trabajar

Mesa redonda 2: El autismo en el trabajo
Compromiso con la inclusión Innovación en la creación de empleo

21Mar/15
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Día Mundial del Síndrome de Down

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down (A/RES/66/149 Documento PDF).

La fecha fue seleccionada por la Down Syndrome International ya que el número es significativo de la triplicación del vigesimo primer cromosoma (mes 3, día 21)2 La idea original fue propuesta por Stylianos E. Antonarakis, médico genetista en Suiza y adoptado por ART21, su grupo de pacientes. Los primeros eventos se realizaron en 2006 en Ginebra.

Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Para más información pincha sobre la imagen

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28Feb/15
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Día Mundial de las Enfermedades Raras

El tema del Día de las Enfermedades Raras 2015 Vivir con una enfermedad rara rinde un homenaje a los pacientes, familiares y cuidadores que están afectados de una enfermedad rara. El eslogan Día a día, codo con codo suscita la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades. El 28 de febrero de 2015 será el octavo Día de las Enfermedades Raras y ya se están haciendo preparativos en muchas partes.

La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, significan que los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo y atención a las personas con enfermedades raras. Las organizaciones de pacientes pueden proporcionar información, experiencia, recursos y apoyo a las personas que Viven con una enfermedad Rara.

Día a día, codo con codo, los pacientes, familias y organizaciones unen sus fuerzas para encontrar soluciones comunes, abogando por tratamientos, atención, recursos y servicios en solidaridad con todas las partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales especializacos, investigadores, compañías farmacéuticas, diseñadores de políticas y organismos reguladores.

El Día de las Enfermedades Raras 2015, creemos conciencia de los retos diarios al Vivir con una enfermedad rara.

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25Feb/15
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Día Internacional de Implante Coclear

El implante coclear es una tecnología que ha revolucionado el mundo de la deficiencia auditiva profunda neurosensorial.

Desde que André Djourno realizó en 1957 el considerado 1er Implante Coclear, pasando por el IC monocanal del Doctor William F. House en los años 60, hasta el IC multicanal del Profesor Graeme Clark, ha sido una continua evolución que, tras pasar por unos primeros momentos de expectativa a la espera de los resultados, actualmente es una ayuda tecnológica imprescindible para el tratamiento de determinado tipo de sorderas.

En 1985 se realizó el primer IC en España.

Con los resultados, que se pueden comprobar en los cerca de 6.000 implantados que existen en España, y de 34 centros implantadores, podemos ver que el implante ya no es una cosa de futuro, sino un gran presente.

La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, Federación AICE divide sus actividades entre la difusión de esta tecnología y la defensa de los intereses del creciente colectivo de implantados.

En estos momentos nuestra prioridad es que se reconozca el mantenimiento postimplante como una prestación dentro del catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud.

La Asamblea de la Federación AICE, celebrada al finalizar los actos de la XIII Jornada de Intercambio, en Madrid, a propuesta de la Junta Directiva decidió la instauración del Día del Implante Coclear. Este día tiene que ser aprovechado por todos, para dar la máxima repercusión al colectivo y a sus necesidades.

La Junta directiva de la Federación AICE ha decidido instaurar, en España, el Día del Implante Coclear el 25 de febrero, fecha en que se celebra el aniversario del primer implante coclear europeo y mundial por los doctores franceses Djourno y Eyres en el año 1957.
[ Archivo en pdf de la publicación de la Académie Nationale de Médecine del 2 de julio de 1957 ]

Se acordó informar a todos los estamentos relacionados con el tema e invitarlos a sumarse a esta iniciativa, apoyando los actos que organice nuestra Federación u organizando actos propios de celebración del aniversario.

Se decidió escoger esta fecha, por su significado, al ser una fecha europea, y en la que todas las marcas de implante coclear se pueden sentir identificadas, en un claro criterio de unidad y suma de intenciones.

18Feb/15
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Día Internacional Síndrome de Asperger

El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Las personas afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media. Presentan un estilo cognitivo particular y frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.

El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que da origen a comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficits sociales están presentes en aspectos del lenguaje tales como dificultades en el ritmo de conversación y frecuentemente alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc). Asimismo suelen ser disfuncionales los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos existen dificultades en la coordinación motora. Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 nacidos vivos), poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales. Se encuentra encuadrado en los TEA o Trastornos del Espectro Autista, aunque por sus competencias intelectuales y lingüísticas se mantiene como una entidad diferenciada del autismo clásico.

Para conocer más sobre el Síndrome de Asperger pincha en la imagen

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13Feb/15
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Hay un gesto que lo cambia todo

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza de manera oficial la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el mensaje: Hay un gesto que lo cambia todo. Pero FEDER no lo hace solo. Para lograr que este mensaje alcance su máximo impacto cuenta con embajadores de excepción. En concreto, Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola se unen a esta Campaña mundial con el objetivo de alzar la voz ante la problemática que afecta a 3 millones de personas en España.

Para lograrlo, se invita a todo el mundo a que se una y apoye a la causa a través de un sencillo gesto: pintarse una línea verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles. Juan Carrión, Presidente de FEDER asegura que “Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza”.

Esperanza en forma de diagnóstico rápido y riguroso

Y este año, desde FEDER se quiere reivindicar que la esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes equivale a realizar todos los esfuerzos necesarios para que las personas puedan tener acceso rápido y riguroso al diagnóstico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado. Carrión explica que ”en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, desde FEDER se quiere solicitar a las autoridades competentes que implementen las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria”.

Y es que, el retraso en el diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta casi los 5 años, supone graves consecuencias para el paciente y su familia. De esta forma, la demora en obtener un diagnóstico priva al afectado de intervenciones terapéuticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad. Todo ello, trae en consecuencia un empeoramiento clínico, así como secuelas físicas, y en ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado con un diagnóstico precoz.

Por ello, y con el objetivo de poner fin a esta problemática “en el marco del Día Mundial y a lo largo del 2015, desde FEDER solicitamos la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico que, dirigido a los pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagnóstico conocido, ha de establecer itinerarios asistenciales que comprendan: análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas”.

Pero además, y una vez se cuenta con un diagnóstico adecuado, desde la Federación, “solicitamos que se garantice el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia. Consideramos imprescindible, asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con enfermedades poco frecuentes en el Sistema Nacional de Salud. Además, es de carácter urgente articular mecanismos estables que garanticen la financiación y acorten el proceso de acceso a los medicamentos huérfanos y se simplifiquen los procedimientos para su comercialización una vez estén autorizados”, manifiesta Carrión.

Para más información sobre esta campaña pincha sobre la imagen

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