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31Mar/15
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II Congreso Escolar

Impulsar la inclusión educativa de los menores con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) gracias a buenas prácticas que busquen favorecer la equidad y la accesibilidad en las aulas. Este es el objetivo que se han marcado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) para la celebración del “II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes”.

El evento, que se desarrollará en el auditorio del CosmoCaixa de Barcelona el próximo 14 de abril, cuenta con la colaboración de la Obra Social de La Caixa, de la Fundación Genzyme y de Barcelona Special Traveler. La jornada acogerá las mejores iniciativas que actualmente se están desarrollando en España, cuya meta es normalizar la imagen de los niños, niñas, jóvenes y adultos dentro del entorno educativo.

El Congreso, que reunirá más de 300 asistentes, desarrollará una metodología dinámica y participativa que se organizará en cinco categorías a través de las cuáles se mostrarán los mejores proyectos que han conseguido promover la materialización de estos objetivos:

La primera estará centrada en actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por los diferentes centros educativos..

La segunda sobre iniciativas llevadas a cabo por toda la comunidad educativa (profesores, alumnos y familias) en apoyo a las personas con EERR.

En tercer lugar se analizará el trabajo de los estudiantes universitarios en el ámbito educativo en apoyo a la inclusión educativa de este sector.

En este apartado destacar la presentación de un trabajo realizado para el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte “Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuente: análisis de la cuestión” y el realizado desde la Universitat Oberta de Catalunya “¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la calidad de vida de sus padres? Una revisión de la literatura”.

Una cuarta categoría girará en torno a la experiencia asociativa en los centros educativos con una triple aportación: la de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos Asociados (Puente Genil, Córdoba), la de la Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis (Santander) y, finalmente, la de la Fundación Talíta de BarcelonaFinalmente la 5ª categoría consistirá en la presentación de las buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades (de la Administración, Universidad, o del campo socio-sanitario). En él intervendrán, la Dirección General De Educación Infantil y Primaria de la Generalitat de Cataluña, la Delegación de FEDER en Extremadura, la Universidad del País Vasco, el Observatorio de Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, la Asociación Madrileña de Enfermería Escolar, la Fundación La Caixa y Genzyme.

Por último, no hay que olvidar que la labor educativa también implica la colaboración entre el alumnado y el profesorado, lo que hace posible la diversidad, el respecto, la solidaridad y la igualdad de oportunidades dentro de las aulas. De esta manera, el desarrollo de la infancia y adolescencia de las personas que conviven con una Enfermedad Rara (ER) se centrará en la tolerancia, el respeto, la no discriminación, y la igualdad de oportunidades.

La base educativa es indispensable para que se reconozcan y garanticen los derechos de los niños que conviven con una ER, ya que el 80% de las patologías minoritarias tienen un comienzo precoz en la vida de los enfermos. En la misma línea, el 65% de ellas son graves y altamente discapacitantes, lo que condiciona gravemente el desarrollo de los niños afectados. Por eso es imprescindible trabajar desde la educación, encontrar las claves para facilitar la inclusión y normalizar la imagen de las personas con EPF. De esta forma, además, se destaca el valor de las diferencias como factor enriquecedor en el campo formativo de la infancia.

Descarga aquí el cartel del Congreso

Descarga aquí el programa del Congreso

18Mar/15
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Síndrome de Down y Alzheimer

La Fundación Catalana Síndrome de Down y el Hospital de San Pablo, de Barcelona, firman un convenio que permitirá ofrecer asistencia especializada y estudiar la relación entre la trisomía 21 y el desarrollo de problemas neurológicos.

Como recuerda el responsable del proyecto y coordinador de esta unidad en el hospital, Juan Fortea, uno de los principales problemas de salud de las personas con síndrome de Down actualmente es el Alzheimer. “Con el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down (ahora superan los 60 años), también han cambiado los problemas de salud a los que se enfrentan”, comenta Fortea.

Según el responsable, se sabe que a partir de los 40 años de edad las personas con esta discapacidad intelectual presentan lesiones en el cerebro aunque no desarrollen aún síntomas de Alzheimer. A partir de los 60 años, entre el 50 y el 70 por ciento -según las diferentes series- desarrollan demencia. “Es un problema de enorme relevancia”, comenta el experto.

El Centro Médico de la Fundació Catalana Síndrome de Down, que realiza el seguimiento de unos 2.500 adultos, podrá gracias a este acuerdo con el Hospital de San Pablo, poner en marcha un programa de diagnóstico precoz, para lo que se realizará un estudio neuropsicológico basal a todos los interesados.

Los pacientes que presenten signos de alerta se seguirán en la unidad de San Pablo, y se les incluirá en un plan de salud específico. “Esto representa una mejora en la calidad de la asistencia que se ofrece a estas personas”, dice Fortea.

Además, la nueva unidad permitirá poner en marcha estudios pioneros orientados a conocer la historia natural del Alzheimer en el síndrome de Down, a diseñar instrumentos diagnósticos más precisos y a validar la utilidad de los biomarcadores conocidos en este colectivo.

27Feb/15
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Semáforo accesible

El semáforo accesible de ILUNION se exhibe en el Museo del Diseño de Barcelona

“Diseño para vivir” es la primera exposición temporal del Museo del Diseño de Barcelona y estará abierta hasta el 17 de mayo. En ella, los visitantes podrán conocer 99 inventos que aportan soluciones a problemas cotidianos, como Pasblue, la última generación del primer sistema de semáforos acústicos a demanda, creado por ILUNION Salud en 1996.

Según informó ILUNION, el grupo empresarial de la ONCE y su Fundación, Pasblue se activa mediante un pequeño mando a distancia o el bluetooth del teléfono móvil, y siempre cuando el usuario con discapacidad visual lo necesita. Esto evita sonidos innecesarios cuando la función acústica no es requerida por ninguna otra persona.

El hecho de que el usuario pueda activar Pasblue de manera inalámbrica evita que éste tenga que manipular o tocar elementos que están instalados en el poste, y también que tenga que localizar el punto exacto de los mismos.

UN TONO PARA CADA FASE

La información acústica de Pasblue es de tres tipos, que se diferencian entre sí por la frecuencia y la duración de los sonidos. Así, emite el tono de orientación, que sirve para que el usuario se aproxime y se sitúe en la zona de inicio del cruce.

Además, Pasblue emite dos tonos más, uno de inicio y otro de fin de paso, para que el usuario con discapacidad visual sepa cuándo puede cruzar y cuándo va a terminar la luz verde peatonal.

El uso de tonos frente a otro tipo de señales, como mensajes de voz, permite que el usuario reciba de forma “clara e inequívoca” la información del estado del cruce y evita que le llegue de forma confusa o enmascarada con el ruido del tráfico.

De esta manera, señala ILUNION en su nota informativa, Pasblue aumenta la seguridad del peatón con discapacidad visual.

RECONOCIMIENTO

El proyecto Pasblue ganó el 2012 la VI edición de los Premios Fundación Vodafone a la Innovación en Telecomunicaciones en la categoría ‘Mobile For Good’.

Este premio se concede a aquella nueva aplicación para smartphone que contribuye a la mejora de la calidad de vida y la autonomía personal de las personas con discapacidad, así como a la promoción del envejecimiento activo y de la solidaridad intergeneracional.

Para conocer más sobre PasBlue pincha en la imagen.

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24Feb/15
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Cine para todos

Tras el gran éxito conseguido el pasado mes de noviembre con la primera sesión de cine para niños y niñas con autismo, se ha fijado una segunda sesión para el próximo 1 de marzo.

La iniciativa parte de la Asociación ‘Aprenem’  y de los Cines Filmax Granvia.  Bajo el lema ‘CINE PARA TODOS’ se persigue llegar a todas aquellas personas con trastorno del espectro autista y posibilitar que puedan disfrutar del cine como cualquier otra persona.

Así pues, la segunda sesión tendrá lugar en los Cines Filmax Granvia, el próximo domingo, 1 de marzo a las 12h. La película escogida en esta ocasión es Annie, de Will Gluck, recientemente  distribuida en nuestro país por Sony Pictures.  Annie es la adaptación cinematográfica de la tira cómica ‘La pequeña huérfana Annie’, convertida también en uno de los musicales familiares más exitosos de Broadway.

La intención es ofrecer una actividad de cine en familia abierta a todos pero con una sensibilidad específica a las necesidades de las personas con ‘Trastorno del Espectro Autista’. A menudo, las familias de las personas con autismo deciden no ir al cine para evitar las situaciones incómodas que pueden generar algunas conductas inadecuadas, como tener que pedir disculpas de forma continuada al resto del público o sufrir los efectos de la sobrecarga sensorial que hay los cines.

El proyecto se ha diseñado a partir del trabajo conjunto de profesionales especializados en la intervención psicoeducativa en autismo y profesionales del cine. Una sesión pensada para que haya un ambiente seguro y las actividades se anticipen a los niños y niños con autismo, uno de los aspectos clave para garantizar su tranquilidad. Las claves de la proyección son:

  • La película comenzará directamente, no habrá anuncios ni tráileres previos
  • Habrá luz de ambiente durante la sesión
  • El volumen será más bajo de lo habitual
  • Lo único que no se podrá hacer es shhh !!!
  • Los niños y niñas podrán levantarse y caminar, y en el caso de que el niño/a quiera salir de la sesión podrá hacerlo y encontrará los monitores de Aprenem fuera de la sala organizando actividades lúdicas basadas en la película, al tiempo que los padres y/o hermanos y/o acompañantes podrán seguir disfrutando de la película.

El proyecto ha contado con la colaboración de los Cines Filmax Granvia en la creación de la sesión y es patrocinador conjuntamente con Pepsico del proyecto. Contamos también la colaboración de Madis, Impresión de gran formato, Meet Mr. Campbell y Solaris Ocean como estudios de diseño, así como de Sony Pictures.

La entrada-donativo es de 4 euros y se podrá comprar directamente en el cine el mismo día de la sesión. También se pueden reservas las entradas enviando un email a: info.aprenem@gmail.com (se abonarán el mismo día de la sesión). Aforo limitado: 392 butacas.

Para conocer más sobre la Asociación Aprenem pincha en la siguiente imagen

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